 | Føljeton over mit CI-forløb - af Kim Isdal Knudsen |
Jeg er født døv pga. sygdommen Pendred’s Syndrom, som hos mig har bevirket at jeg har to vindinger på højre øresnegl, mod de normale tre. Min venstre øresnegl er ifølge den seneste MR-scanning helt normal med 3 vindinger. Da jeg som lille skulle til at benytte høreapparat, brød jeg mig ikke om at bruge høreapparat på mit venstre øre, men kun på det højre. Så på den måde gik det til at jeg kun brugte høreapparat på højre side gennem opvæksten - indtil jeg mistede min hørerest som 25-årig. Her i efteråret 2004 er jeg blevet 36 år og kan stadig ikke acceptere mit høretab og savner de forskellige lydmæssige input i hverdagen. Jeg har prøvet at klare mig ved at bruge høreapparatet på det venstre øre, men det har ikke givet mig det samme udbytte som det højre øre gav mig i sin tid.
Nu er vi så utroligt heldige at vi lever i en rivende udvikling, og jeg har også fulgt Cochlear Implant (CI) debatten siden den kom til Danmark første gang. Jeg vil ikke spille hasard med mit helbred og har derfor ikke villet lade mig implantere, før jeg var helt 100% sikker på at alle CI-opererede meldte tilbage at det fungerede godt for dem. Et CI er et lille elektronisk apparat som bliver indopereret i øret og som erstatter mellemørets vitale dele, som går fra trommehinden og videre ind til øresneglen og hørenerven. Implantatet går ind og stimulerer hørenerven direkte, og derfor kan et høreapparat ikke længere bruges. Denne operation kan IKKE føres tilbage, så det er vigtigt at man kun CI-opererer i de tilfælde, hvor man føler at høreapparatet ikke længere gør gavn. Herunder kan ses en illustration af implantatet:
Allerførst var jeg hos min læge for at diskutere et CI med ham. Lægen kendte det godt og havde hørt en masse positivt, så han kunne kun anbefale mig denne operation. Efter denne samtale overgav jeg mig til sidst: Jeg satte maskineriet i gang og bad om at blive henvist til de fornødne undersøgelser med henblik på en CI-operation. | |
Kort tid efter fik jeg et brev fra Bispebjerg Hospital om at komme til nogle forundersøgelser. Først en høreprøve, dernæst et CT-scan og sluttelig en samtale med CI-panelet på KAS Gentofte, som består af en audiologopæd samt en øre-, næse- og halslæge, som ved hvad der skal vides om CI. De fortalte mig at jeg tilsyneladende var en oplagt kandidat til et CI, men for at være helt sikre i deres sag, ville de bestille et detaljeret MR-scan af begge mine ører for at se om der var plads i mine øresnegle til implantatet - når man nu vidste at jeg havde en medfødt forsnævring af mine øresnegle. Efter dette MR-scan viste det sig at min højre øresnegl var for lille til at kunne rumme et implantat, men at mit venstre øre så helt normalt ud, hvorefter jeg blev meddelt at jeg KUN kunne blive opereret på mit venstre øre.
Dette var jo noget af en blåhval for mig at sluge, fordi jeg jo er vokset op med udelukkende at høre lyde på højre øre, og ikke på venstre. Efter have have tænkt meget over dette, og fordi jeg også havde erfaret at min høreapparat-hørelse på venstre øre ikke var så god som jeg havde håbet på, mente jeg tilsidst at jeg ikke havde noget at tabe, og sagde derfor JA til at blive opereret på venstre side. Derefter gik tingene virkelig stærkt. I starten var det jo meningen at jeg skulle opereres i Odense, men jeg blev foreslået KAS Gentofte istedet, da de på grund af en øget bevilling til CI-operationer havde en væsentlig kortere venteliste.
Det gik jeg med til - og inden jeg vidste af det var turen kommet til mig. | |
Dagen inden den planlagte operation d. 17. november skulle jeg møde på afdeling E321 for at få de sidste informationer inden operationen. Fik at vide at jeg skulle faste fra midnat. Jeg nåede også at hilse på kirurgen som skulle operere mig, han fortalte i store træk hvad der skulle ske dagen efter. Den 17. november ankom jeg kl.9 om formiddagen og gjorde mig klar til min operation som var planlagt til at begynde kl. 12. Jeg var temmelig anspændt og fik noget beroligende, så jeg ikke begyndte at blive alt for nervøs inden indgrebet. Pludselig blev det min tur, så jeg klædte om og blev dernæst kørt ned på operationsgangen, for kort efter at falde i en dyb søvn... | |
 |
Lad mig sige med det samme, at uanset hvilken operation man skal igennem, føler man sig sjældent på toppen når man vågner. Dette var ingen undtagelse, for jeg vågnede med en udtalt kvalme som var et stykke tid om at fortage sig. Jeg vågnede op kl. 14 og blev først kørt op på E321 kl. 19 - før mente man ikke at det var forsvarligt at køre mig nogle steder.
Det er virkelig utroligt, så lille verden kan være sommetider: Den ene af sygeplejerskerne på opvågningen var en af mine naboer hjemmefra. Sikke en måde at mødes på, men det gjorde mig alligevel lidt mere tryg ved det hele. Fik at vide at min operation var gået rigtigt godt, og at samtlige elektroder i implantatet sad i øresneglen som de skulle. Dette var en enorm lettelse for mig at få at vide. Nu var det værste overstået og nu skal resten nok gå lige så godt, tænkte jeg.
Plasteret på operationsarret var enormt, jeg måtte virkelig styre min nysgerrighed og lade plasteret blive siddende og ikke noget med at tage en kigger. Jeg fik det hurtigt bedre og var oppegående allerede dagen efter operationen. På den tredje dag kunne jeg faktisk godt være blevet udskrevet, hvis det ikke var fordi jeg havde fået en infektion. Jeg fik drop med skiftevis antibiotika og saltvand. Efter 2 dage mere på afdelingen blev jeg tilsidst udskrevet søndag d. 21. november. Når jeg tænker tilbage på dagene på E321, kan jeg ikke lade være med at huske alle de friske sygeplejersker og læger som altid var der for os med et smil på læberne, samt den ultradygtige kirurg som stod for mit indgreb. Var det ikke for dem, havde det nok taget et par dage mere inden jeg var frisk nok til at blive udskrevet. Personalet har været fantastiske hele vejen igennem, og jeg fortrød slet ikke at jeg blev opereret på KAS Gentofte, fremfor på Odense Universitetshospital - som jo oprindeligt var meningen. Dagen inden jeg blev udskrevet fik jeg besøg af en CI-tekniker, som skulle stå for kalibreringen af min processor, som skulle sidde ovenpå implantatet. Aftalen blev at første tilkobling sker d. 14. december 2004. Jeg blev forsikret at de ville gøre deres bedste for at finde den bedste lyd til mig. Dér fik jeg lige en klump i halsen over al den optimisme og opmuntring. |
Efter udskrivelsen skulle jeg bare sørge for at slappe af derhjemme så meget som muligt og huske på at jeg ikke måtte løfte tungt i den første tid. Min operation fandt sted lige midt i min daværende kærestes eksamensperiode, hvor hun havde travlt med sine opgaver. Men alligevel tog hun sig tid til at besøge mig så tit som hun kunne, ligesom mine forældre også kom ind forbi for at se hvordan det gik. Derudover væltede det ind med hilsner og SMS'er. Tak allesammen! :-)
Jeg følte mig temmelig frisk og var bare en smule groggy. Selvfølgelig er man temmelig øm i hovedet, men det føltes nu ikke så slemt som jeg havde forventet. Utroligt, så hurtigt man bliver frisk igen, efter en operation af denne kaliber.
| |
 |
Det gik rimelig smertefrit at få stingene fjernet. Huden bag ørerne er dog så tynd at man ikke kan lade være med at tænke på, om arret nu var ved at springe op. Dette skete ikke, såret var helet meget pænt og det så faktisk helt godt ud, da jeg kom hjem og så arret i spejlet. Jeg er stadig temmelig tilfreds. :-)
Nu skulle der gå 14 dage inden jeg fik min processor og jeg kunne begynde at få lyd på, så jeg vil benytte tiden til at fortælle om teknologien bag CI, så man bedre kan forstå hvorfor nogle mennesker alligevel vælger at få et CI, når de stadig kan høre lidt med høreapparat.
Høreapparat virker på den måde, at lydene bliver opfanget i en mikrofon i høreapparatet og siden forstærket, hvorefter lyden bliver kanaliseret ind i øret via en øreprop. Disse lyde opfanges af trommehinden, som sender lyden videre ad de 3 øreknogler, som igen påvirker væsken i bunden af øresneglen (det vestibulære system). Øresneglene indeholder en speciel væske, som påvirker nogle små fimrehår som vokser langs hele øresneglens vindinger. Hører man en høj tone, bliver lyden sendt helt op i toppen af sneglen til det område som opfanger høje toner, hvorimod de lave toner bliver opfanget af allerede i bunden af øresneglen i det område som opfanger de lave toner. Alle disse fimrehår i øresneglene bliver tit slidt ned med alderen - eller på grund af vedvarende kraftige lyde, og derfor vil et høreapparat som følge af fimrehårenes gradvise forfald desværre ligeledes miste sin effekt.
Et CI virker helt anderledes. Som det fremgår af den øverste tegning af øregangen, går et CI helt udenom de formidlende organer i mellemøret og stimulerer hørenerven direkte. Man skal dog stadig bruge en mikrofon bag øret til at opfange lyden med. Denne mikrofon sidder i noget der ligner et høreapparat, bare uden øreprop. Lyden bliver her behandlet og opdelt i 20-22 lydkanaler, som dernæst bliver sendt ind i øresneglens elektroder via en metal-plade som sidder under huden lidt bag ved øret. En gevinst ved dette er, at man så ikke længere er afhængig af mellemørets organer for at kunne høre lyde, for implantatets 22 lydgivende elektroder som ligger langs hørenerven inde i øresneglen, vil erstatte fimrehårenes funktion.
På et såkaldt audiogram kan man se hvilke toner man kan høre, og på dette skema fremgår det tydeligt hvilke områder i ens øresnegle der ikke fungerer som de skal. På nedenstående eksempel kan man let se forskel på hørelsen med og uden høreapparat - og hørelsen i et CI. Hos mig selv starter den lilla kurve nede ved ca. 80 dB og falder støt med det samme - min grønne kurve kan faktisk næsten ikke ses på audiogrammet. Så derfor vil et CI hos mig hlt sikkert give en bedre hørelse - ihvertfald på papiret (nedenstående er kun et eksempel):
Hørekurver: Grøn: uden høreapparat - Lilla: med høreapparat - Brun: CI
Et er at høre bedre, men hvordan kommer det mon til at lyde??? Det vil jo vise sig når jeg bliver præsenteret for lyden d. 14. december 2004. Jeg ved godt at jeg ikke bør forvente for meget, men jeg havde alligevel rimelig store forventninger. :-)
|
 |
Endelig oprandt dagen for tilkoblingen, en dag jeg havde ventet med spænding, for hvordan ville det komme til at lyde? Allerførst skulle implantatet impedans-testes for at se om det virkede. Denne test laves også inden man bliver opereret, så man får ikke indopereret et implantat som ikke virker. Først måles ens T-levels (Threshold), det vil sige de lyde man lige akkurat kan høre. Dette var svært for mig, for hvad skulle jeg lytte efter? I starten var det jo ikke lyde som sådan, mere små stød og pulserende fornemmelser. Men til sidst blev vi da færdige med denne del. Så gik vi over til C-levels (Comfort), den øverste grænse for hvad man kan holde ud at høre på. Det var lidt ubehageligt, for det foregik sådan at der gradvist blev skruet mere og mere op for lydstyrken, og imens skulle man vise teknikeren på en skala, hvordan man har det med lydstyrken. Man sidder der og er lidt spændt på om den næste tone kommer til at slå benene helt væk under een, før man når at sige stooop. :-) Men til sidst havde vi mine T- og C-levels, nu var det bare om at få lagt denne "map" ind i apparatet, og så skulle det aktiveres. Jeg fik det på, og havde vældigt svært ved at finde magnetpladen under huden, men tilsidst lykkedes det. Jeg må indrømme at jeg ikke havde forventet det lød sådan, men der var da lyd på. I starten var det mere som nogle små stød inde i hovedet, men snart kunne jeg høre bank i bordet og mine egne gane- og smaskelyde når jeg snakkede. Det var vældig underligt. På den ene side kunne jeg ikke høre så meget som før, men på den anden side hørte jeg nu en masse lyde, som jeg aldrig nogensinde har hørt før. Der bliver ikke skruet helt op for lyden i starten, fordi hørenerverne skal vænne sig til den nye lyd. Når man har taget det på og tænder for det, så runger det i hovedet og det svimlede lidt for øjnene - men kort efter gik det væk igen, og så kunne jeg høre noget. Hvis jeg skal sammenligne, så opfatter jeg CI-lyden lidt som det man hører, når man er forkølet, en meget markant og ret intens lyd. Dette skal man have tid til at vænne sig til. Lyden fra høreapparaterne er meget anderledes, men det er jo den lyd man vokser op med at kunne høre. Så derfor fik jeg et mindre chok over denne nye CI-lyd. Jeg vænnede mig ret hurtigt til den første indstilling, for allerede dagen efter tilkoblingen kunne jeg tænke mig lidt mere lydstyrke. Jeg har fik derfor en ny tid allerede 3 dage efter, d. 17. december.
|
Efter denne justering begyndte det straks at ligne noget. Jeg havde 2 programmer at skifte imellem, et lavt og et lidt højere program. Det var meningen at jeg skulle køre med det lave program i et stykke tid, og så skifte over til det højere program, når jeg syntes at det lave var ved at miste sin effekt. Jeg begyndte samtidig at høre lidt musik, og selvom musikken lød meget anderledes end det jeg var vant til, så hjalp det mig alligevel til at associere den nye lyd med de velkendte toner fra dengang jeg hørte lydene i et høreapparat. Min smag indenfor musik er heldigvis New Wave fra 80'erne, så det betød ikke så meget at lydene var lidt elektriske, det tilførte melodierne nogle ret spændende detaljer syntes jeg. Det eneste der overvældede mig var diskanten. Det lød meget voldsomt med alle de tttttt-, ssssss- og ppppp-lyde. De var ret hvæsende at høre på i starten, men det ville stabilisere sig med tiden, fik jeg at vide. Jeg kunne sagtens høre, når processoren gav op og begyndte at forvrænge, men jeg måtte jo huske på at processoren kun var beregnet til almindelig tale - og ikke musik. Jeg håber at teknologien inden længe kan byde på en endnu kraftigere processor, så man kan begynde at høre f. eks. klassisk musik i en nogenlunde kvalitet. Implantatet er rimelig fremtidssikret og udstyret med hele 22 lydgivende elektroder, det eneste der mangler er bare en kraftigere processor end den vi har lige nu, men med den teknologiske udvikling vi oplever, kan der vist umuligt gå lang tid imellem hver ny model der kommer. :-)
| |
Selv om jeg synes at jeg hører ganske godt og taler ganske udmærket, er der mange lyde jeg synes er vildt underlige og som jeg ikke rigtig ved hvad er. Derfor fik jeg undervisning hos hørekonsulenten. Alle toner og dagligdags lyde man ikke umiddelbart forstår, bliver CI-teknikeren informeret om, så det kommer med i betragtningerne når der skal justeres igen. Træningsforløbet hos hørekonsulenten indledes og afsluttes med et interview, så man kan dokumentere resultatet af træningen. Jeg starter på høretræningen for alvor en gang i januar 2005, det bliver spændende.
| |
Denne gang fik jeg en anden type opsætning i mine 2 programmer. Det første program med en nyjusteret lydstyrke, og det andet program fik samme justering med den ene forskel, at der var en dæmperfunktion indlagt, så jeg kunne filtrere baggrundstøj væk hvis jeg befandt mig i larmende omgivelser. Denne justering var efter min mening den bedste jeg nogensinde har fået, den var bare lidt for lavt sat. Jeg bestilte derfor en ny tid til justering kort efter. Det skulle jeg nok aldrig have gjort...
| |
Denne gang havde vi desværre ikke så meget tid, så det blev en lynjustering. Dette vil jeg kraftigt fraråde andre at gøre, for det blev ikke så godt. Der var ikke meget tid til at rette op på det, så jeg måtte gå skuffet derfra. Selvom lyden nu var så høj som jeg ønskede det var lydbilledet nu så anderledes, at jeg ikke længere opfattede lydene omkring mig så godt, som jeg gjorde med den forrige justering. Jeg håber at jeg næste gang kan bede teknikeren om at gå tilbage til justeringen fra d. 14. januar, og så bare skrue op for lydstyrken uden at ændre på lydbilledet. Synes man efter en justering, at det lyder rigtig godt, skal man sørge for at teknikeren bevarer lydbilledets karakteristik og skruer lige meget op for alle søjler på en gang. Dette var et tilbagefald, men det kan jeg kun takke mig selv for, fordi jeg gik med til at få en lynjustering af mit CI.
| |
Samme dag som lynjusteringen skulle jeg til min første session hos hørekonsulenten, som gik temmelig dårligt. Havde jeg beholdt justeringen fra d. 14 januar, havde jeg sikkert opfattet alting meget bedre. Der var rigtig mange konsonanter jeg ikke kunne høre forskel på, så jeg var dybt afhængig af mundaflæsning. Hørekonsulenten skrev ned hvad jeg ikke kunne høre, og giver beskeden videre til teknikeren, sådan at han kan regulere på de rigtige steder. På den måde håber jeg at det hele bliver godt i sidste ende. Men det er jeg næsten sikker på, så godt som det er gået hidtil. :-)
| |
 |
Nu er det kommet så vidt at fremgangen i min hørelse ikke længere er så mærkbær som den var i starten. Så jeg tror det er på tide at skrive et par afsluttende bemærkninger, så folk kan få et nogenlunde komplet billede af hvad sådan en CI-operation indebærer. Jeg kan ikke tale i telefon endnu, men det varer nok ikke så længe før jeg prøver det, så jeg ved om det er noget jeg kan gøre fremover uden problemer. Der er stadig megen harme over, at helt små børn får en CI-operation. Børn kan ikke selv vælge om de vil høre eller ej. Men jeg forstår udmærket godt de mange forældre som vælger at CI-operere deres børn, for det er simpelthen en dejlig ting at kunne høre hvad der sker. Det er klart at døvekulturen vil komme til at lide under denne overgang til CI, men så må de døve prøve at være glade på CI-brugernes vegne og huske på, at alle CI-opererede stadig er 100% døve når apparatet tages af - så der vil stadig være behov for tegnsprog eller lign. når og hvis CI-apparatet er i stykker - eller hvis man i en periode gerne vil holde en pause med at høre. Mit CI har ikke givet mig en 100% hørelse tilbage, men det har givet mig så mange nye lyde og indtryk, at jeg generelt er blevet et gladere menneske med lidt mere mod på livet og på det at kommunikere, end det var tilfældet da jeg hørte dårligt. Der er stadig problemer med at kommunikere på arbejdsmarkedet, hvor tingene foregår lidt mere utålmodigt - men stort set går det bedre nu med CI end det gjorde dengang jeg havde høreapparat. Hører stadig meget musik og kan høre mange flere detaljer end jeg nogensinde har kunnet. Hører jeg en melodi flere gange, vil der dukke flere lag op i melodien, men det har jeg fået at vide er helt normalt. Folk siger jo sommetider at de lige skal høre en melodi et par gange inden de kan lide den, så det er jo nok det samme der er tilfældet her. :-) Så man må ikke tro at en CI-operation er vejen tilbage til en velfungerende kommunikation, men der er store chancer for at alt nok skal gå bedre når CI-brugeren er helt tilvænnet. Jeg vil gerne sige tak fordi du/I har læst med så langt og ønske al mulig held og lykke, hvis man en dag beslutter sig for en CI-operation. Resultaterne af en justering kommer ikke altid lige med det samme, giv det tid og vær tålmodig. Man bør prøve at opnå en optimal dialog med den CI-tekniker som skal justere din processor, så man er i stand til at beskrive lyd præcist som den opleves - så er man næsten garanteret et godt resultat i sidste ende. :-) De bedste hilsner - Kim Isdal Knudsen |
